tirsdag den 30. april 2013

Han kan høre JA! men....

Han reagere ikke altid, og det er bekymrende.

Og nej det er ikke normalt, for han reagere ikke ret meget.
Han reagere nogengange, så vi ved at han kan høre, men han lever i en lille bobel.
Ja så vi snakkede i dag med børneambulatoriet, som i morgen skal vende mathias på et møde, om han evt skal derop igen til en høretest og evt have rykket MR scanning så det bliver akut!

Indtil da går vi og venter. De vil nemlig ringe i morgen.
Men jeg tror de venter med at undersøge mere, til han har været igennem MR scanningen.
Så tror ikke vi får lavet en høreprøve på ham nu.

Jeg mistænker drænet er stoppet. (mathias har ekstrem ørevoks)
Men de kære Ørelæger kan ikke tage mathias ind før om et måned, da det jo ikke er akut og forbundet med smerter! hmm...

Nå men i morgen bliver en spændende dag!

Genoptræning igen

D 30-4

Så blev det tid til genoptræning igen.
Ja jeg føler jeg skal forsvare mig selv.
så da hun kom (fyssen) starede jeg med at sige " ja mathias har haft RS, så han har altså ikke trænet så meget).
Nå men vi satte os på gulvet og hun så mathias rulle en enkelt gang fra ryg til mave, og så blev han ked.
så så hun han kunne sidde (ja hun roste os, hun syntes han var blevet så god til at sidde, dog skulle vi øve, at han skulle kunne tage ting, der lå på hans venstre og højre side uden at vælte)
Og så skreg Mathias og ville ikke mere, så et kvarter så hun ham!
Nå men vi fik en snak, mens jeg trøstede ham den bette.
Hun ramte mig så dybt med de ting vi snakked om, at jeg begyndte at græde.
Det hele er bare så hårdt lige nu, syntes tit det hele virker så uoverskueligt.
Hun kan godt se vi kæmper med ham, og hun anbefaler at vi skåner mathias og ikke udsætter ham for, for mange ting da han er så sensitiv.
Ellers kulle vi bare fortsætte som vi gjorde og så ville hun komme igen om 14 dage, for at tjekke op på ham.
Det var et fint besøg, men dog så synd at mathias reagere så voldsomt på fremmede lige i tiden.
Han har grædt og været ked hele dagen.

I morgen står den på besøg at sundhedsplejerske og dagplejeleder, da vi skal finde ud af hvor mange børn Mathias skal tælle for i en dagpleje og hvornår han er klar til at komme afsted.
vi skal også snakke om, om jeg skal ansøge om forlængelse af barsel.

Goddag Til RS-virus

JAMEN!
Nå Mathias skaffede sig lige en RS virus oveni alle de her undersøgelser.

Og hvad har det så gjort?
Jo mathias har ikke udviklet sig helt så meget da han har haft det skidt, stakkel.
Han har haft feber, og været dvask.
Han har sovet så dårligt og hoster og hiver nogen gange efter luft.
Han har skreget helt vildt og været så dybt ulykkelig.
åhh lille mand.
Men han er nu ved at være ovenpå igen. (efter 14 dage)
Heldigvis, for der er flere undersøgelser i vente og han skulle gerne være rask.

Til tjek med blodåren på Børneambulatoriet

Så giv os da et værelse, ja vi føler jo vi render på sygehuset og til undersøgelser KONSTANT:¨

D 29-4
Hej børneambulatoriet, så er vi her igen.
Nå men hvad sagde de så?
Mathias skal nu i MR scanning!
De bestiller en tid snarest, da de skal udelukke en sjældent sygdom (noget med et eller andet vokser inde i hovedet og trykker på nerverne) ja da!!!
Nå men han sagde de ville have mathias i en MR, da de vil udlukke at det ikke er noget i hovedet der gør at han er bagefter i udviklingen og ser dåligt og høre dårligt.
Men positiv, han syntes så ikke Mathias var så meget bagefter i udviklingen og han sagde vi IKKe skulle være bekymret ( men det er jeg nu lidt alligevel)

Det er også fint at de vil udlukke det, men mor og far her skal lige sluge, at vores dreng endnu engang skal i fuld narkose og igennem en masse undersøgelser igen.

Mathias var ked som altid deroppe, men han kan bare ikke håndtere alle de læger og sygeplejesker der skal røre ham og undersøge ham. Vi hader når vi skal afsted, for det er så synd for mathias, at han skal igennem alt dette.

Men når det så er sagt, er det jo okai og fint nok at de holder øje med ham.

Men jeg tænker tit, hvorfor Mathias, hvorfor skal han have alt! Han har været nok igennem nu.
Men han er glad når vi er hjemme.
Og han er for det meste også glad når vi er ude, dog bliver han hurtig træt og pylleret.




Udviklingen halter seriøst nu

Så blev det tid til endnu et besøg på børneambulatoriet.
Det er 2 måneder siden vi sidst var der, så de skulle se hvordan det gik.
D 21-3.

Nå men ja hvorfor ikke.
Mathias er nu 2 måneder bagefter i udviklingen. (ja men han har sku heller ikke haft det nemt)
vi skal derfor starte til genoptræning med ham, for at hjælpe ham mere på vej.
Som de siger på børneambulatoriet vil "normale" børn selv finde ud af at udvikle sig, men Mathias har brug for hjælp til dette. Han kan ikke selv udvikle sig, så han skal trænes og trænes og hjælpes igang.

De snakkede om at mathias også snart skulle i en MR scanning, for de var bange for om der evt kunne være noget, der ikke fungerede som det skulle i hovedet WHAT!!!!???? (Tror vi så ikke på)
nå men hej hej til jer og tak fordi i har gjort os endnu mere bekymret.

Så her gik vi selv igang med at træne Mathias. og BUM han lærte hurtig at sidde! Jeg var/er stolt over at han viser så meget resultat, og nu skulle vi bare vise dem!

Men....

D. 17-4 (7.5 måned)
Blev det tid til genoptræning.
super sød dame.
Men selvom mathias nu kunne sidde (dog stadig lidt usikkert) og mathias nu havde lært at rulle lidt (dog kun lidt) så mente hun stadig, han var 2 måneder bagefter.
Så 14 dage efter ville hun komme igen, for at se hvad der var sket.
vi skulle bare fortsætte med det vi gjorde.

se se se han er da dygtig




Så blev det tid til at tjekke synet

D. 26-2 skulle vi til øjnlæge på Viborg sygehus.
En undersøgelse af hvorfor mathias havde så svært ved at have øjenkontakt og fokusere.

Efter undersøgelse og dråber i øjnene (en dreng som var ked og var lyssky, efter at pupillerne var udvidet) fik vi et svar.
Mathias er langsynet og bruger ikke øjnene men hele hovedet til at se med (dvs han drejer ikke øjene for at se men drejer hele hovedet)
(så tror jeg pokker han var svær at få øjenkontakt med, og at han altid ville se på os, når vi var lidt længere væk)

nå men hvad så??

ja øjnlægen mente at det var noget der gik i sig selv igen.

men her står vi 2-3 måneder efter og har stadig en dreng, der ikke ser ordenligt!
så nu er det snart tid til endnu et tjek af ham.

Ja Mathias har nemlig en meget tydelig blodåre over næsen, som øjenlægen  var meget fokuseret på.
Derfor ville han have en special læge til at se på den.
Han mente den kunne sidde for tæt på øjnene og evt gå ind i nogen nerve baner og gøre mathias ikke så ordenligt. BUM, KLASK, så fik vi den.
Så børneambulatoriet, her kommer vi igen!

billede af blodåren
 
 

Sensitiv og hysterisk

Ja, mathias er i den ende, som vi kalder for ekstrem sensitiv, Mathias kan overhovedet ikke holde til alt for megt stimulation og oplevelser.
Bare det at tage ud og handle er en så stor ting for Mathias, at han skriger om aftenen og sover dårligt om natten.
Bare det, at besøge Mathias´s bedsteforældre, kan give et døgn bagefter hvor han er ked og pyller.

Mathias vågner 1000 gange i løbet af en lur i barnevognen og skal have hjælp til at sove igen.
Mathias kan kun falde i søvn i barnevogenen hvis vi går med ham, (han forbinder desværre vognen mes smerter efter hans øre problemer) surt.
Mathias drømmer så voldsomt om natten, at vi skal tænde lyset og vække ham, for at han kan se hvor han er, få sek. efter sover han igen.
Mathias bliver ikke ret tit passet og det er ikke ret mange gode oplevelser, vi har haft ved at Mathias er blevet passet, enten har han skreget ellers har han ikke ville sove og ikke ville spise.

Det er hårdt for os som par, at vi ikke har tid og overskud til hinanden, de dage det hele bare går i kage. (vi er heldigvis gode til at give hinanden knus og kram, lytte til hinanden og snakke om det hele).
Bare det at være ude og spise med min kæreste, gå i bio osv, gør vi ikke. Vi har det svært med at andre skal passe ham, netop fordi han er så svær at trøste og han er så skide tryghedssøgende ved mor og far (både godt og skidt ikke?)

Så alt bliver planlagt her.
Ja lige PT står den på polterabend og bryllup, som er et puslespil for os.
Men hvad gør man ikke, for at sin dreng har det godt og er glad?

PS det bliver bedre og bedre, men lige nu er vi igen inde i en periode hvor Mathias ikke er ret tryk ved andre og bliver hurtig ked når vi er andre steder.
Ja de sidste to nætter er han vågnet og har grædt fordi han nok bearbejder alle de indtryk og nye mennesker.

Hvorfor skriger du sådan??

Mathias skreg og skreg dag og nat, 24 timer i døgnet.
Vi var begge ved at køre helt ned.
Vi havde ekstra sundhedsplejerske besøg, i håb om hun kunne sige hvad vi gjorde forkert.
Men hun mente vi skulle afsted til en ørelæge.
Vi tog derfor til en ørelæge D. 4-2 og fandt ud af, at Mathias havde masiv væske på begge øre.
Men da Mathias kun var 4.5 måned, ville de ikke ligge dræn på ham.
vi tog hjem med noget, vi skulle sprøjte ham med i næsen og fik besked på vi kunne give ham smertestillende og sengen løftet ved hovedet. De gav os nummeret på en i Randers, som kunne ligge dræn på så små børn.

Vi kontaktede ørelægen i Randers og fik en tid D 8-2 hvor de så på Mathias.
De besluttede at han skulle have lagt dræn i begge øre D 12-2.
ARRRGGHHH. Han skulle faste 4 timer, hjælp hvordan skulle jeg lige det, men det gik overraskende godt.
Jeg havde hele tiden frygtet, at han skulle i fuld narkose, da jeg havde hørt fra mange, at det var det mest ubehagelige at se. Men det gik så hurtig og ørelægerne var så søde.
Mathias skreg slet ikke og han sov efter få min.
Vi kom ind i et venteværelse og efter 8 min, kom de med mathias i armene og ind på en stue, hvor han skulle vågne op.
Dette var det mest ubehagelige, jeg længe har været med til. Mathias skreg og slog, og han var ikke ved bevidsthed. Der gik omkring 20 min, før vi fik kontakt til ham.
Han græd og græd, og jeg måtte ikke ligge ham til brystet, da vi havde 45 min kørelse hjem og han måtte ikke spise før vi var hjemme, så hele vejen hjem græd mathias og var dybt ulykkelig.
Da han kom hjem fik han mad og så sov han (ja han sov faktisk fra kl 15-07 næste morgen, kun med bleskifte og mad.) stakkels lille mand.

Men det hjalp. Mathias sov nu om natten og skreg slet ikke så meget mere!

Vi kom til tjek efter 4-5 uger, for at se om drænet sad som det skulle. TJEK! noget gik godt!

Vores skønne, skønne dreng


øjenkontakt, det er ikke normalt.

Vi blev udskrevet fra sygehuset 2 dage efter fødselen, og var under åbent indlæggelse et par dage.
Dagene gik. Mathias voksede og det hele var så skønt.
De første 14 dage havde vi mange barsels gæster, og mathias sov bare fra alle besøgende.

Men....
Som dagene/ugerne gik, begyndte vi at se, at mathias ikke rigtig ville have øjenkontakt.
Vi blev hele tiden mindet om det, da mange gæster og familiemedlemmer gjorde os opmærksomme på at han ikke ville se på dem.
Mathias græd meget og havde nogen ekstreme gråd anfald næsten hver dag.
Vi kontaktede vores sundhedsplejeske, som også godt kunne se, at øjenkontaken ikke var for god.

Udover øjenkontakten var mathias en dreng som hurtig blev træt og ked, når vi var andre steder eller hvis vi havde gæster.
Mathias blev hele tiden overstimuleret, da han ikke selv kunne lukke af for tingene og sortere i hvad han skulle se og ikke se. (Mathias så selv den mindste krumme ligge på bordet)
Vi skulle hjælpe Mathias med at lukke af så han kunne sove og få ro, her begyndte han at sove med en sutteklud over hovedet og også hvis han skreg, hjalp det at give ham den over hovedet, så han kunne lukke af.

Vi blev kontaktet af børneambulatoriet til et tjek af Mathias.
D. 11-1-13 var vi på børneambulatoriet første gang.
Der var 3-4 læger der kiggede på Mathias, vejede ham, målte ham, kiggede på ham, ja han blev rigtig kastet rundt og han var dybt ulykkelig. (vil ikke bruge sut så trøst var brystet)
De sendte en henvisning til øjenlægen, for de kunne også godt se at mathias ikke kiggede som han skulle.
Derudover var de meget opmærksomme på, at Mathias var det måned bagefter i udviklingen (han var også født en måned før tid)
Efter halvanden times undersøgelse, var de færdige med Mathias og gav os en ny tid  2 måneder efter.

Her er lidt billeder af en dreng, som man slet ikke kan se har problemer med øjnene!


Det hele startede

En tidlig søndag morgen i januar, hvor jeg kom løbende ind til min kæreste med en positiv test og råbte "jeg tror sku du skal være far"

Ugerne gik maven voksede og kvalmen med.


Uge 15 blev jeg sygemeldt pga kvalme og opkast (startede dog ca en uge efter igen)
Uge 17 mærkede jeg de første spark fra vores dejlige lille baby.
Uge 25 forsvandt kvalmen men blodtrykket blev for højt
Uge 29 blev jeg indlagt med voldsomme plukveer som blev reglmæssige, kom dog hjem 2 dage efter.
Uge 33 begyndte jeg er få det mærkeligt med kvalme igen, og ondt i maven
Uge 35 fik jeg det skidt, flimmer for øjnene, kvalme, opkast og voldsom hovdepine
-kom til lægen hvor han vejede mig (jeg havde tager 7 kilo på, på under en uge) og med de symptomer jeg havde, sendte han mig afsted til sygehuset.
Her tog de en masse blodprøver og herefter blev jeg sendt hjem.
Der gik halvanden time, og så ringede de fra sygehuset, at jeg skulle kommer igen; blodprøverne var ikke for gode.
Min kæreste kom op til mig på sygehuset og det søde personale kørte en seng ind til ham, så han kunne blive og sove ved mig.
Jeg blev dårligere i løbet af natten, kastede op, havde så ondt i maven og voldsom hovdepine.
Næste morgen kom en læge og snakkede med os, de havde i løbet af natten taget nogen nye blodprøver, som ikke var for gode.
De sagde at vi skulle komme med det samme, hvis der kom nye forandringer, da de ikke var for glade for situationen. Mit blodtryk var meget forhøjet.
Dagen gik og jeg blev dårligere og dårligere og begyndte at kaste voldsomt op, kunne ikke se ordenligt, havde ondt i maven og hovdepine. Min kæreste kontaktede en af lægerne som ville vende min situation med en anden læge.
Kl 18 kom en læge og fortalte, at de nu havde valgt, at jeg skulle sættes igang, de ville ikke tage nogen chancer, når jeg fik det værre og blodprøverne også blev forværret.
De kom og scannede for at se hvor stor baby var. Jordemoderen scannede og fik det til, at baby var omkring 3200 gr, så det var en fin vægt.
Kl 22 kørte de os på fødegangen og jeg havde åbnet mig nok, til at de kunne tage vandet.
Kl 24 havde jeg stadig ikke fået nogen veer, så de satte et ve-drop til.
Kl 01 begyndte veerene at vælte ind.
Kl 01.30 fik jeg lagt en epiduralblokade, da de skulle holde styr på mit blodtryk pga Ssf.
Jeg var tilkoblet diverse maskiner, som hele tiden skulle holde øje med mig og baby.
jeg måtte ikke drikke noget, med mindre de målte hvor meget jeg drak og de skulle også måle hvor meget jeg tissede, da væsken kunne ophobe sig rundt om mine organer.
ja ikke ligefrem en drømmefødsel.
Kl 07 havde jeg kun åbnet mig 6 cm og de sagde, at hvis der ikke var sket mere inden kl 09, blev det til kejsersnit. De satte vedroppet helt op, og Så var der vagtskifte.
Under vagtskiftet var min kæreste og jeg alene på stuen, jeg begyndte at få en voldsom pressetrang og ind kom JM og sygeplejerske, de undersøgte mig og jeg var helt åbent og klar til fødsel (havde åbnet mig 4 cm på et kvarter, og ja det gjorde meget ondt)
D 5-9-12 Kl 08.07 blev Mathias født
2750 gr og 51 cm og alt alt for lækker.